Unha acollida que humaniza o diagnóstico do párkinson

Entrevista e edición: Blanca Bretal Enríquez

Ola, Jennifer. Antes de comezar, queremos darche os parabéns polo recoñecemento e agradecerche que compartas connosco a túa experiencia. Hoxe queremos coñecer mellor o traballo que desenvolvedes desde a Fundación Degén e descubrir como pode contribuír o Traballo Social a humanizar o momento do diagnóstico e acompañar cada persoa desde unha mirada integral.

01. Para comezar, gustaríanos coñecerte un pouco mellor. Quen é Jennifer e que camiño profesional te levou a interesarte polo Traballo Social sanitario e polo acompañamento ás persoas con párkinson?

Profesionalmente, viña desenvolvendo o meu traballo principalmente no ámbito das migracións. Pero os procesos de saúde e enfermidade interaccionan con moitas outras dimensións da vida das persoas, polo que non eran unha realidade allea á intervención social.

Cando xurdiu a oportunidade de incorporarme á Fundación Degén e desenvolver o meu traballo no Programa de Acollida, supuxo para min un reto e tamén unha responsabilidade importante ao comezar a traballar especificamente no acompañamento a persoas que reciben este diagnóstico e ás súas familias.

02. O programa parte dunha idea moi potente: o diagnóstico non afecta só ao corpo. Desde a túa experiencia profesional, que necesidades observas nas persoas e nas familias tras o diagnóstico e que importancia ten ofrecer unha acollida estruturada desde o primeiro momento?

Creo que partir dun enfoque biopsicosocial implica entender precisamente que non somos compartimentos estancos. No día a día vemos como unha enfermidade ten implicacións que van máis alá do físico e atravesa o ámbito emocional, familiar, laboral, económico ou relacional. E isto tamén funciona á inversa, as condicións materiais, os vínculos e os apoios cos que contamos condicionan profundamente a maneira na que vivimos ese proceso.

Neste sentido, a acollida ofrece a posibilidade de contar cun primeiro espazo de sostén e información. Trátase de que a persoa saiba que existe un lugar ao que pode acudir, no que recibir información, orientación e acompañamento respectando os seus propios tempos e decisións.

03. O Servizo de Acollida, o Teléfono de Atención Psicosocial e as Axendas de Acollida son as tres liñas que sosteñen a proposta. Como se complementan e que necesidades permite atender cada unha delas?

As tres liñas permiten achegarse á persoa desde momentos e necesidades diferentes. Por un lado, o Servizo de Acollida ofrece un espazo individualizado no que coñecer a situación da persoa e como está vivindo este proceso, co fin de orientar e facilitar o acceso aos recursos que poidan resultar de utilidade.

O Teléfono de Atención Psicosocial ofrece unha vía de atención accesible e confidencial para momentos nos que a persoa se atopa especialmente desbordada ou necesita apoio inmediato, ofrece un espazo de escoita e acompañamento, canalizando cara a outros recursos ou apoios máis continuados.

Por outro lado, as Axendas de Acollida permiten achegar o programa ao propio momento do diagnóstico e facilitar que a persoa coñeza desde o ámbito sanitario a existencia de recursos de apoio social e comunitario.

04. Un dos principios do programa é acompañar a persoa como suxeito activo, con capacidade de decisión, e non como unha receptora pasiva de recursos. Como se traduce esa mirada na intervención cotiá e na relación profesional?

Para min implica partir da idea de que o coñecemento profesional non substitúe o coñecemento que a persoa ten sobre a súa propia vida.

Tradicionalmente, nos contextos de saúde —entre outros— tendeu a existir unha relación máis vertical e paternalista no que a persoa podía quedar situada nun papel máis pasivo. Creo que recoñecer a persoa como suxeito activo implica cuestionar esa relación, favorecendo procesos de toma de decisións acompañada, poñendo ao servizo da persoa o noso coñecemento profesional, sen substituír a súa voz nin reducir a súa experiencia e identidade ao diagnóstico.

05. A experiencia identifica dous extremos que poden aumentar a incerteza: a sobreexposición a información descontextualizada e a falta de información clara. Como pode o Traballo Social orientar sen sobrecargar e respectando os tempos de cada persoa?

Desde o Traballo Social podemos axudar a ordenar esa información, contextualizala e priorizala en función de cada situación concreta. Tamén é importante facilitar o acceso a fontes e recursos especializados e baseados na evidencia científica, que permitan orientarse ante a enorme cantidade de información dispoñible, especialmente en internet.

Penso que acompañar ten moito que ver con estar. E, neste sentido, respectar os tempos implica tamén que a atención non teña que quedar nun contacto puntual, senón ofrecer a posibilidade dun acompañamento con continuidade se a persoa o precisa.

06. As Axendas de Acollida chegaron aos servizos de Neuroloxía de oito hospitais galegos. Desde a túa experiencia, que valor ten achegar este recurso ao ámbito sanitario e que cambios consideras necesarios para incorporar de forma estable a dimensión social no momento do diagnóstico?

Permite que desde o propio hospital as persoas poidan coñecer recursos especializados aos que recorrer se o precisan.

Estamos ademais nun momento especialmente significativo para a profesión, no que se está a tramitar no Congreso dos Deputados o recoñecemento do Traballo Social no ámbito sanitario como profesión sanitaria.

Creo que avanzar cara a unha presenza máis estable do Traballo Social e cara a unha maior coordinación e traballo en rede entre o sistema sanitario e os recursos sociais e comunitarios permitiría achegarnos a unha atención realmente integral, na que a realidade da persoa non quede fragmentada entre o clínico e todo o demais.

07. A atención por videoconferencia permitiu superar distancias e chegar a distintos puntos de Galicia, aínda que tamén fixo visible a fenda dixital. Que posibilidades e límites atopaches neste formato e como se pode coidar o vínculo profesional tamén a través dunha pantalla?

A atención por videoconferencia pode ampliar as posibilidades de acceso, sobre todo para persoas que viven en zonas rurais ou afastadas de recursos especializados ou que presentan dificultades de mobilidade ou de desprazamento, polo que penso que a atención virtual e a presencial son modalidades complementarias.

Por suposto, tamén presenta retos, xa que a fenda dixital segue existindo, polo que é importante que a dixitalización non xere novas barreiras de acceso.

Tamén supón un reto profesional en canto á construción do vínculo. Por unha banda, é importante coidar as propias condicións nas que se desenvolve a videoconferencia, desde o encadre ou a iluminación ata a posición da cámara, procurando que faciliten a comunicación e o contacto visual. Por outra, require prestar especial atención ás claves verbais e non verbais da comunicación, aos silencios e aos tempos da conversa e comprobar que estamos comprendendo e sendo comprendidas. E hai aspectos que seguen sendo fundamentais independentemente do formato, como recoñecer a singularidade da persoa, adaptar a intervención a ela, favorecer a súa participación e construír conxuntamente o proceso de acompañamento.

08. O programa non remata na primeira acollida: conecta con grupos de apoio, mentoría e outros recursos comunitarios, e algunhas persoas pasan despois a acompañar a outras. Que resultado ou transformación che produciu maior satisfacción?

Precisamente, unha das funcións do Programa de Acollida é servir de ponte cara a outros espazos e recursos. Entre eles están os grupos de apoio e a mentoría, coordinados por outra compañeira do equipo, que permiten que o acompañamento non se limite unicamente á relación coas profesionais e que se xeren tamén vínculos entre persoas que atravesan experiencias similares.

Os grupos de apoio teñen tamén un valor moi importante á hora de cuestionar estereotipos. O párkinson é unha enfermidade da que case todo o mundo escoitou falar, pero sobre a que segue existindo un gran descoñecemento. Ademais, participan persoas de distintos países, algo que me parece especialmente enriquecedor.

Moitos destes espazos van adquirindo autonomía e son as propias persoas as que se implican na súa organización e continuidade, ben sexa como facilitadoras ou mentoras. Que algunhas persoas pasen posteriormente a participar ou mesmo a acompañar a outras permite ocupar un lugar moi activo dentro da comunidade.

09. Para rematar, que supuxo para ti recibir o Premio do Día Mundial do Traballo Social e ver recoñecida esta boa práctica? Despois de todo o aprendido, como che gustaría que evolucionase o programa e que mensaxe lle trasladarías á profesión?

Recibir o premio foi unha alegría e unha oportunidade para visibilizar o lugar que pode ocupar o Traballo Social desde os primeiros momentos dun diagnóstico. Tamén supón un recoñecemento colectivo, porque esta práctica profesional desenvólvese dentro dun programa da Fundación Degén detrás do que existe o traballo de diferentes persoas.

Se tivese que trasladar unha mensaxe á profesión, sería que non perdamos de vista todo o que temos que achegar aos procesos de saúde e enfermidade e á súa necesaria humanización. Traballamos moitas veces en contextos marcados pola urxencia, polos procedementos e por ritmos que non sempre facilitan deterse, polo que creo que é especialmente importante non deixar de defender esa mirada integral e de poñer ás persoas no centro.

Moitas grazas, Jennifer, por compartir a túa experiencia e por contribuír a visibilizar o valor do Traballo Social na humanización dos procesos de diagnóstico.